La Clinica pediatrica dell’Ospedale di Chieti, diretta dal professor Francesco Chiarelli, organizza un convegno sulle malattie rare in età pediatrica.
Il convegno si svolgerà nell'Auditorium del Rettorato (Campus universitario di Chieti) giovedì 23 giugno 2022 dalle ore 14.45 alle 18.15.
Durante l'evento si parlerà di malattie rare e dei pazienti (bambini e adulti) che ne sono affetti. Le malattie rare in realtà non sono complessivamente così rare: esse coinvolgono, infatti, il 5% della popolazione, con oltre 300 milioni di casi nel mondo. In Italia si stima che almeno un milione di persone soffra di una malattia rara e che il 30% di queste patologie coinvolga bambini e ragazzi di età inferiore ai 18 anni.
Il convegno ha l’obiettivo primario di discutere e confrontarsi su queste malattie talvolta poco conosciute, focalizzandosi sugli aspetti epidemiologici, clinici e socioassistenziali.
Si parlerà dell’importanza di una diagnosi tempestiva in età pediatrica, essenziale per poter iniziare fin da subito una terapia adeguata, determinando un sensibile miglioramento della qualità di vita dei pazienti e della qualità delle cure.
Fondamentale resta la presa in carico multidisciplinare. Lo specialista, il pediatra di famiglia, le strutture assistenziali, le famiglie e le associazioni devono operare in sinergia per garantire a bambini e adulti affetti da malattie rare le migliori condizioni di assistenza.
Nell'Ospedale di Chieti è attivo lo Sportello malattie rare che permette ai pazienti e alle loro famiglie di essere guidati durante la diagnosi e seguiti nei programmi di presa in carico e follow-up. Inoltre, nella Clinica pediatrica di Chieti è attivo un servizio per le malattie rare in età pediatrica.